Search
Close this search box.
neotalale Marfan

Neonatale Marfan

Sommige kinderen worden slechts twee jaar oud. Zij hebben neonatale Marfan. Dit is een zeldzame, progressieve bindweefselziekte die het hart, skelet, de ogen en longen aantast. De ziekte is ongeneeslijk en de meeste baby’s die deze ziekte krijgen overlijden nog voor hun tweede levensjaar.

In Nederland zijn slechts enkele gevallen van neonatale Marfan bekend. Sam is zo’n jongetje. Zijn ouders Dessie en Laurens hadden voor de geboorte nog nooit van ‘Marfan’ gehoord, maar niet lang na de geboorte viel het woord. Vanaf toen is een bucketlist opgesteld om maximaal van elkaar te kunnen genieten. Zo is Sam al bij veel familie op bezoek geweest, naar Artis geweest en op vakantie geweest.

Sam is nu zeven maanden oud en alles gaat goed. Vanaf de buitenkant ziet hij eruit als elke andere baby, maar in tegenstelling tot andere baby’s viert Sam zijn verjaardag elke maand om het leven te vieren. Dessie en Laurens houden een blog bij en er is een onderzoek gestart genaamd 101 Genomen.

Bron: RTL Nieuws

Kraamzorg abonnement