ZON verbindt ouders van kinderen met zeldzame aandoening

Nederland telt veel chronische zieke kinderen waarvan de aandoening niet bekend is of waarbij het een ultrazeldzame aandoening betreft.  Platform ZON is het nieuwe medium dat ouders van deze kinderen verbindt, niet alleen met elkaar, maar ook met medici die mee willen denken om het leven van deze kinderen te verbeteren.

ZON staat voor Ziekte ONbekend, dit kan betekenen dat de ziekte nog geen naam heeft of zo zeldzaam is dat er evenmin iets over bekend is. Onbekend maakt vaak onbemind, helaas.
Wanneer een diagnose uitblijft, blijft ook vaak het gevoel van machteloosheid en vooral ook onzekerheid en eenzaamheid. Het is onbekend wat de toekomst brengt en wat het beste is voor het zieke kind. Daarnaast is het moeilijk om lotgenoten te vinden die in dezelfde situatie zitten.

Verbinden
Het nieuwe platform wil door verbinding een aantal van deze gevoelens wegnemen of in ieder geval verminderen. Op de gesloten groep van Facebook kan worden gecommuniceerd met andere ouders met een kind met een onbekende ziekte. Door het praten met andere ouders met een zonnetje (kind zonder bekende ziekte) hoopt ZON het gevoel van eenzaamheid te verminderen. Ook hoopt ZON bij voldoende belangstelling een ledendag te organiseren.

Zorgverleners
Daarnaast wil het platform de gevoelens van onmacht verkleinen door de awareness onder zorgverleners te vergroten. Wanneer meer artsen en andere hulpverleners kunnen accepteren dat er aandoeningen zijn waarvoor (nog) geen diagnose beschikbaar is, komt dit de zorg ten goede. Dit geldt ook voor de ultrazeldzame aandoeningen. Op het moment dat een aandoening geen beeld oproept bij bijvoorbeeld een verstrekker van hulpmiddelen kan dit ook leiden tot het niet vergoeden van zorg(middelen).